共抗艾滋，共享健康——用爱点亮红丝带
11月30日，在第35个世界艾滋病日来临之际，由中国红十字会总会、国家疾病预防控制局主办，北京市红十字会承办，国家速滑馆协办的“共抗艾滋，共享健康——用爱点亮红丝带”2022年世界艾滋病日主题宣传活动在北京广播电视台主会场及国家速滑馆分会场举行。
活动连线了北京地坛医院红丝带之家、北京佑安医院爱心家园、北京朝阳医院等医疗机构的艾滋病工作团队专家以及在四川凉山驻点帮扶当地艾滋病防治工作的医务人员，通过访谈、演讲等形式分享了他们从事艾滋病防治工作的经历和感悟。以下为部分演讲访谈内容。
他们是病人，不是罪人
首都医科大学附属北京朝阳医院眼科医生 陶勇
我是一名眼科医生，也是一名红十字志愿者，一名防艾志愿者。在我从业数十年的医学生涯中，遇到过很多病人。每一位来到医院的病人都渴望被治愈，可有一些特殊的患者，他们会有“病耻感”，面对医生时难以启齿说出自己的病情。而拥有病耻感最强烈的人群，我想莫过于艾滋病患者了。所以我想从医生的角度出发，和大家聊一聊我对艾滋病患者的理解。
在过去的十年中，我成功地为103名艾滋病感染者完成了124 台手术。记得在早年间，有一位艾滋病患者令我印象最为深刻。
他是一名电台音乐dj，当时还是20多岁的小伙子。来门诊的时候，他戴着一顶硕大的帽子，帽檐几乎可以遮住他的半张脸。在门诊室里，他小心翼翼地拿出一个病历本，翻开来放在我面前，指着“hiv阳性”几个字，吞吞吐吐，欲言又止，试探我的反应。我知道，这应该不是他求诊的第一家医院，在见到我之前，他已经被拒绝过多次了。因为他和普通的眼病患者不一样，他看我的眼神是闪烁的。
我想让他感受到温暖，彼此建立信任，好让他安心看病。所以我主动对他说了一句话：“我可以给你一个拥抱吗？” 我看见了他年轻的脸，眼睛又红又肿。我知道，艾滋病患者由于免疫力低下，非常容易感染各种病毒，其中眼部就会因为感染而患上巨细胞病毒性视网膜炎，患者的视网膜会出现明显的坏死、肿胀和出血，甚至导致失明。
我看着眼前这个年轻人，告诉他：“我知道了，你放心，我一定会把你治好的。”那一刻，我在他的眼中看到了希望的火花。后来，我全程照顾了他的整个治疗过程。幸运的是，一切都很顺利，痊愈后的他，也重新回到了电台，继续实现自己的音乐理想。
我想通过自己的亲身经历告诉大家，即使是给艾滋病眼病患者做手术，在操作过程中，只要遵守严谨的防护流程，是没有危险的。因为艾滋病毒在生命体外的生存能力极差，不耐高温，抵抗力低，在干燥的空气中甚至连17秒都活不下去；而作为艾滋病患者，也不必感到绝望。
通过“多种抗病毒药物组合”的鸡尾酒疗法，艾滋病患者都能长期生存，甚至预期寿命和普通人差不多，工作和生活也不受影响。在告知对方的情况下，甚至可以结婚、生子，一切都和其他人一样，过自己想要的生活。
艾滋病本身并不可耻，恶意传播hiv病毒的违法行为才可耻；艾滋病并不可怕，它并不像很多人所恐惧的那样：一起吃个饭、聊个天、握个手就会感染；艾滋病也很可怕，同样是被病毒侵袭身体健康，但被它缠上的人，不仅要忍受病痛的折磨，还要面对周边人异样的眼神，甚至毁掉自信和尊严。别说正常的工作学习生活，就连去医院看个病都唯唯诺诺、胆战心惊， 生怕被拒绝。他们明明是病人，却因为艾滋病的特殊性，像个做错事情的罪人。
病耻感，就像疾病治疗路上的“拦路虎”，让很多人即便痊愈也难以重归社会。病人不是罪人。病耻感的消除，一方面要靠患者自身，正确认识疾病原理，以积极的心态配合治疗，勇敢迎接生活；另一方面要靠社会的力量，因为病耻感源于社会偏见，而消除偏见的前提，就是先从了解做起。
艾滋病患者的病耻感这一问题，逐渐得到了社会的重视。现在全国有数以万计的基层医务工作者，几十年如一日地做着艾滋病患者的日常治疗和关怀工作；每个城市都有指定的定点医院，为艾滋病患者提供专业的诊疗和照护服务；全国有越来越多的大学校园，设立了艾滋病防治宣传小组，面向校园做公益宣传；红十字会每年都会开展关爱医护人员、关爱艾滋病患者的活动，也有越来越多的社会公益组织和志愿者，在帮助患者们更好地对抗病毒，延续生命；我自己也在尽一切所能，通过各种形式的科普宣传，揭开艾滋病这只“纸老虎”的真面目，消除人们对艾滋病患者的误解和歧视。今年，世界艾滋病日的主题是“共抗艾滋，共享健康”。我相信，有越来越多的人会对“hiv阳性”这几个字产生抵抗力，勇敢正视，坦然面对，不再恐惧！
帮助艾滋病患者，需要合力，需要呼吁，需要宣传。需要医生的付出，也需要患者的信任，更需要社会大众一起行动，消除对艾滋病的无知和偏见。请跟我一起关注艾滋病患者，他们是病人，不是罪人。
一年凉山路 ，一生凉山情
——访首都医科大学附属北京地坛医院副主任医师梁洪远
1.请简单介绍您在越西的工作内容？
2021年12月受北京市卫健委及中艾协委派，我作为凉山州艾滋病第二阶段攻坚的驻点帮扶专家，对口支援越西县第一人民医院。我主要的专业是艾滋病及其并发症，同时我也是一名感染科医生，来到越西县医院主要有两方面工作。一方面是对感染科病房的帮扶，包括疑难病诊治查房、开展常用的临床操作、开设专家门诊、传帮带培养学科骨干、组织专业培训等一些病房工作。另一方面是在抗病毒中心，参与越西县5000余名hiv感染者的艾防管理工作。越西县针对5000余名感染者的管理采取集中管理与乡镇下沉相结合的方式，我们的工作主要包括针对各乡镇工作的制定及梳理，定期下乡督导考核、全县及各乡镇艾防人员专业知识培训、对于百姓及感染者的义诊宣传、红丝带进校园等对于在校学生的艾防宣传、县融媒体直播进行艾滋病宣传等。
2.朋友圈写到“隐球菌，得到北京地坛医院大后方的支持”，能讲讲具体情况吗？
一名36岁的艾滋病患者，出现发热咳嗽伴头痛、呕吐，胸部ct检查提示肺结核伴空洞可能性大，按照这里的诊治习惯可能要先加上抗结核药物经验性治疗了。但是艾滋病合并肺部空洞的绝不止肺结核一种，只不过其他的感染这里没办法查。在没有腰穿包情况下借了手术室的腰麻包，做了腰椎穿刺脑脊液压力异常升高，没有相关检验手段怎么办？我想到直接脑脊液涂个片，在显微镜下看到了真菌孢子样结构，手机拍照后微信发给地坛医院检验科及病理科专家会诊，最后判断为隐球菌，患者也快速得到诊治好转出院。
这个故事说明越是在基层医院，我们专家的临床经验越重要，根据有限的手段和经验进行实际专业知识的传授普及是很有效的办法，同时可以根据实际需求有选择的开展一些检验项目。
3.越西的基本情况特点，为何去越西？
越西县位于四川省凉山彝族自治州北部，是以彝族为主体少数民族聚集县。全县目前存活hiv感染者5000余人，为全国艾滋病疫情重点县之一。我国的脱贫攻坚战取得了全面胜利，但对于大凉山、越西县来说，脱贫摘帽不是终点，而是新生活的开始。协助当地有效遏制艾滋病蔓延，不能使老百姓因病返贫，这是我们援凉山专家们所肩负的历史使命和责任。所以我们来到凉山州越西县，就是为了艾防工作，为了保障人民群众的健康。
我们在大凉山工作快一年了，经过一年的艾防帮扶工作，我看到这里的年轻医生们有很大变化，比如诊治思路有了拓展、基本临床操作可以熟练开展了、与实践相结合的学习能力提高了、可以提供优质的病例进行分享及演讲了。越西县的艾防工作，经过我们一年的共同努力，老百姓对于艾防的了解、在服药依从性、重点人群管理、乡镇艾防员专业知识水平方面都有了很大的提升。我们与越西县因“艾”结缘，可以说我走了一年的凉山路，却收获了一生的凉山情，能够为祖国的艾滋病防治事业和守护大凉山人民的健康方面做一些事情，是我一生中最值得骄傲的工作。一年凉山路将使我终身难忘，一生凉山情将是我最宝贵的精神财富。
与艾同行 共享生命
首都医科大学附属北京地坛医院“红丝带之家”办公室主任、护士长 王克荣
病有所医是老百姓关心的问题，也是党和政府不断改善人民生活的奋斗目标之一。1997年我开始从事艾滋病护理工作，和大家一样，一开始我也很紧张，进入病房时，就会用帽子、口罩、隔离衣“武装”自己，但与他们相处20多年，我已经从当年那个紧张不安的小护士，成长为国家艾滋病专家组成员，变成了他们口中的“王姐”。我喜欢“王姐”这个称呼，就像家人。
我们党的初心是为人民服务，老百姓说好，才是真的好。作为一名护士，工作中我主要是为患者服务、力争为每一位艾滋病患者服好务。记得一次我和红丝带之家志愿者团队到一个艾滋病合并癌症晚期的患者家中抽血，患者70多岁的妈妈激动的握着我的手说，你们是上帝派来的！我说：我们不是上帝派来的，我们是共产党派来的。老人家说：共产党就是上帝，共产党就是上帝呀！这件事让我深刻体会到一名基层党员在老百姓心中的形象就是中国共产党的形象，就是一个个为老百姓解决急难愁盼问题的贴心人形象。十年来我见证了在党和政府的领导下艾滋病防治事业的不断发展，艾滋病从无药可治到国家免费治疗、医保用药和自费药物的三驾马车；从人见人怕的“超级癌症”到可防可治的慢性传染病；从远离歧视到接纳关怀⋯⋯
习近平总书记在和中外记者见面时强调，我们要“想人民之所想，行人民之所嘱，不断把人民对美好生活的向往变为现实”。我的手机里大部分是艾滋病患者的电话，从最开始的几个、几十个、到现在的上千个。我每天24小时开机，经常和患者说：“有急事打电话，发微信一定回。”我希望用我的知识和技能帮助更多的艾滋病患者，传递给他们更多的温暖和阳光。
党的二十大胜利闭幕，全面建成社会主义现代化强国的进军号角已经吹响。党的二十大报告提出推进健康中国建设，站在新的历史起点，作为一名医疗战线上的基层党员，我将不忘初心牢记使命，全心全意为传染病患者服务，团结带领红丝带之家团队在艾滋病标准化治疗、个案管理方面积极创新，积极解决影响艾滋病患者的重点难点问题，引导艾滋病患者树立做自己健康第一责任人的意识，通过科学防治和健康教育提升艾滋病治疗和防治效果，从而遏制重大传染病传播，为提升人民健康水平、为健康中国助力！
一切付出都值得
——访首都医科大学附属北京佑安医院感染中心主任医师黄晓婕
1.请简单介绍您在大凉山的工作内容？
为了进一步落实国家卫生健康委在四川省凉山彝族自治州召开的第二阶段艾滋病等重大传染病防治攻坚部署会议精神，落实帮扶任务，2021年12月，我成为北京佑安医院的第6批现场专家来到美姑县开展为期一年的健康帮扶工作。在救治艾滋病患者和走访各乡镇百姓的同时，我还牵线北京佑安医院，在美姑县人民医院成立了京美感染专家工作站，探索建设了“四病同防同治示范乡”，完成了开展远程医疗协作、加强基层艾防队伍建设、关怀儿童精准化家庭管理、加强培训及干预确保母婴阻断“零感染”等工作。
2.每月12日都是凉山州艾滋宣传日，有何初衷和考虑吗？
我们做这个决定的初衷就是希望通过大力宣传艾防知识，快速提高凉山州人民群众的艾防知识水平，使艾滋病可防可控可治深入人心，树牢“不被别人传染，不能传染别人，不相互感染”的思想理念。并且，通过每月举办艾滋宣传活动，形成政府组织领导、部门各负其责、全社会共同参与的艾滋病防治格局，为完成艾滋病防治攻坚第二阶段的各项任务打下良好基础。
3.佑安医院爱心家园义诊和捐赠行为，有何特殊意义？
美姑县位于大凉山腹地，交通闭塞，经济落后。由于生活贫困，大量艾滋病患者负担不起基本的医疗费用，严重影响疾病的救治，许多受艾滋病影响的儿童没有充足的学习用品，甚至冬天没有棉衣穿。 自2018年起，北京佑安医院积极参与大凉山防艾攻坚工作，先后有多位专家前往援助，通过开展义诊和医疗培训活动，把首都优质的医疗技术带给美姑人民以支持四川凉山州美姑县防艾志愿工作的开展。通过捐赠活动，不仅为孩子们送来了羽绒服，还送来了图书与文具，既能提高孩子们的生活质量和教育水平，也能给孩子们一个更美好的童年。虽然捐赠的物品是有限的，但爱心人士对孩子们的关怀是无限的，相信在大家的关心与呵护下，孩子们一定能健康快乐成长。
4.在大凉山工作这段时间中，有何印象最深的事情？
在大凉山援助越久，孩子们给我留下的印象就越深刻，其中，最让我难以忘却的是一名确诊为新生儿hiv感染的彝族儿童小吉次。在对小吉次随访过程中，我判断他的免疫功能在早期感染阻断干预下可能已经完全恢复，甚至向根治的方向发展。我立即对小吉次进行了艾滋病相关的全面检测与评估，最终得到的所有的临床指标几乎均支持这一想法，小吉次很有可能成为中国首例艾滋病治愈儿童。虽然小吉次是否可以停药还需要更长时间的随访观察才能评估，但看着吉次娃娃向日葵般的笑容，我们更加坚信奇迹的发生。
类似的情况还发生在更多的孩子身上。我们对青少年儿童进行艾滋病等传染病的心理健康宣教，希望他们将来免受艾滋病等传染病的困扰。期间，我还收到了多幅凉山小朋友画的画，描绘的都是孩子们对美好生活的向往与期待。看到孩子们一天天变得阳光乐观起来，我觉得一切付出都是值得的！
（转自中国红十字会）
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