迈步走向正常生活
“孩子状况良好，往后除了定期复查，该上学就让他去上学，该交朋友就多交朋友，该运动就适量运动，可以正常生活啦。”
3月31日，河南省信阳市罗山县，郑州人民医院血液科主任陈兴华作为医疗专家志愿者跟随中国红十字基金会（以下简称“中国红基会”）“重访河南-天使之旅十年”大病患儿探访活动南线1组前往2岁白血病患儿宇博（本文涉及患儿及家长均为化名）家中，为孩子检查完身体，了解了其治疗情况后，对宇博妈妈说。
“可以恢复正常生活”——这样的“诊断”为宇博妈妈注入了一针“强心剂”，宇博的姥姥也流下欣慰的眼泪：“谢谢你们特意来看我们。太难了，自从孩子生病，他妈妈瘦了起码30斤。”
十年回望，阳光逐渐洒满前路
3月28日，为期4天的“重访河南-天使之旅十年”大病患儿探访活动在河南省郑州市启动，计划分北、中、南三线探访河南省内63名接受过或等待接受红十字天使计划救助的白血病及先心病患儿。其中，南线（“驻马店-信阳”线）第1小组计划探访9名白血病患儿，宇博家是最后一站。
宇博出生于2020年10月，4个月大时就确诊患有白血病，尚未有记忆的他先后经历了化疗和造血干细胞移植等漫长的治疗过程，治疗费用也给家庭造成了不小的负担。2021年12月，他获得红十字天使计划“小天使基金”汇出的5万元救助款。
“小天使基金”由中国红基会于2005年6月设立，是国内首个专项救助白血病患儿的公益基金，2009年获得财政部支持，纳入中央专项彩票公益金的支持范围。截至2022年底，“小天使基金”累计资助白血病患儿58994人，其中，中央专项彩票公益金投入资金逾18亿元，资助白血病患儿57693人次。
2012年，中国红基会策划启动“天使之旅”，以期在捐赠方及受捐者之间架起一座面对面沟通的桥梁，招募来自社会各界的爱心人士以志愿者身份走进基层一线，发现和评估困难群体的人道需求，汇聚社会公益力量制定、实施符合需求的救助办法，跟踪受助人的成长历程，让参与公益成为一种生活方式。
此次重访河南，回到了“天使之旅”十年前的出发之地。
“当时，每走进一户人家，孩子哭、家长哭、志愿者也跟着哭。几天下来，我哭到眼眶痛，之后十几天都没恢复过来。”郑州市金水区红十字孝慈志愿者服务大队队长张菊曾作为“天使之旅”志愿者，参与了十年前的河南探访行动。如今，忆及当时场景，她仍然忍不住红了眼眶：“有一次,刚走进患儿家，患儿爷爷扑通一下就跪在我们面前，一直说谢谢，弄得我们手忙脚乱又心酸不已。”
令张菊倍感欣慰的是，十年后再次踏上探访之旅，虽免不了仍有泪水，却也多了很多暖心的笑容：“最大的改变是孩子和家长的心态乐观了很多，大家都不觉得白血病是治不好的病了，‘恢复正常生活’成为可以预见的未来。”
“近些年，国家医保政策不断革新，不论新农合还是城镇职工医保对白血病这样的大病诊疗费用报销比例持续提高，对城乡低保对象的报销比例已达90%。这样一来，就算医疗费用在不断上涨，医保报销了至少一半的费用，患者能看得起病，不会因费用问题陷入绝望。”长期关注包括大病患者在内的弱势群体生活状态的张菊分析。
医疗技术的进步，也是改变白血病患儿生存境况的重要因素。“因为科技水平和诊疗技术的不断进步，部分类型的白血病已变成可治愈疾病。特别是患病儿童在经过化疗或造血干细胞移植等方案治疗之后，如坚持3至5年的复检都没问题，就可以回归正常的成长轨道，保留了一个家庭最大的希望。”从事血液病诊疗工作多年的陈兴华说。
来去匆匆，点滴所见指向未来
驻马店市遂平县7岁白血病患儿阿圆的家，是小组行动的第一站。走进这个朴素却整洁干净的家，小组成员第一眼见到的是客厅里摆放的大方桌，上面已经布置好满桌待客的水果、坚果等，一圈茶水还冒着袅袅热气。
阿圆是个开朗活泼的小姑娘，名副其实的圆脸庞上露出甜甜的笑。对于3年前患病治疗的情景，她的记忆已有点模糊，一手将阿圆带大的奶奶却记忆犹新：“那年她正上幼儿园中班，突然就反复高烧，从县医院一级级转诊，到郑大一附院（即郑州大学第一附属医院）才确诊是白血病。听到消息时，我腿一软，靠着墙根就瘫下来，她爸爸就知道哭，我是哭都哭不出来。”为了给孩子治病，除医保报销之外，阿圆家里还花费了30余万元，欠下10余万元外债。2022年7月，阿圆获得红十字天使计划“小天使基金”救助款3万元。
说着家里这些情况，奶奶却看着阿圆笑了起来，她摸了摸孙女的头：“你看，她现在满头黑发长得又浓又密，化疗时小光头的模样是看不到一点影儿了。”在奶奶眼中，只要小孙女能恢复过来就是最大的幸运，家里的那些困难和债务都“不算个事儿”。
2020年4月，9岁的妍妍在郑大一附院被确诊为白血病，住院期间，因严重肺部感染住进了儿科重症监护病房（picu）。“当时，医生说没有希望了，劝我们放弃。我们坚持不放弃，后来在郑州第三人民医院冒险参与最新治疗方案的实验，又移植了弟弟的造血干细胞，才拣回一条小命。”讲述着女儿的遭遇，妍妍爸爸心疼不已。期间，妍妍的治疗费用高达80万元，父母为此欠下了40余万元的外债。2021年11月，妍妍家收到了“小天使基金”汇出的5万元救助款。
与阿圆奶奶有同样想法的还有患儿妍妍的妈妈。妍妍家就在遂平隔壁的西平县，她的病情比阿圆要重得多。
生病之前，妍妍热爱跳舞，曾参加过民族舞5级考试。现在，因为长时间治疗，她瘦弱不堪，要从头学习怎么坐、如何站、怎样迈步……舞蹈仿佛已成为遥不可及的梦想。面对前来探访的志愿者，妈妈鼓励她随着手机音乐跳了一曲手指舞——《听我说谢谢你》。
看着女儿再次跳舞，爸爸呜咽出声，泪流满面。妈妈却坚持着露出笑容，仿佛这些已过去的难关都已不在她眼中，还笑着劝说：“女儿还在，就是最值得高兴的事。”
为了照顾女儿，同时挣钱还债，夫妻二人放弃外出打工，就在家乡经营起一家小吃店，“去年开的，因为疫情影响营收不多，现在也慢慢好起来了。我们俩还加入了一个患儿家长组建的志愿者团队，为郑州几家医院的白血病患儿服务，这是我们回馈社会的方式。”哭过之后，妍妍爸爸的声音再次坚定起来。
病痛远去，如何驱散心灵的阴霾
正逢阳春三月，探访小组的车穿行在河南南部乡村盛开的油菜花田中，志愿者沐浴着灿烂的阳光，看向充满希望的前路，却也不可避免地体察到盘踞在患儿及家长心头，难以驱散的阴影。探访过9个患儿家庭之后，最让大家担忧的是诗诗的奶奶和小哲的爸爸。
2021年底，诗诗因为双腿出现大面积出血点而就医，在河南省肿瘤医院被确诊为白血病。在妈妈眼中，诗诗虽不幸患病，求医之路却属幸运，没有走弯路。治病花费虽高，让家里欠下10余万元外债，好在爷爷和爸爸都有打工收入，还有希望。申请救助也很顺利，拿到了3万元救助款。如今，诗诗正在逐步恢复健康，已经13岁的她长成了大姑娘模样。
诗诗的病情有望康复，但奶奶却一直走不出心里的那道坎。“咿，我怎么也想不通，好好带大的孙女会得这个病。”此前，奶奶已经被确诊为焦虑症合并抑郁症。在农村，这样的心理病症如何就医成为难题。
“心理咨询是一个专业的长期的过程，需要有资质的专业人员为她定期服务。农村当地缺乏这样的人才，远方的专业人士又很难定期赶赴这样需要面对面的约会。之前个别心理援助项目尝试过线上咨询，效果远不如当面。”探访小组组长、中国红基会办公室副主任宋平说。
在志愿者眼中，小哲爸爸的心理问题可能比诗诗奶奶更严重一些，甚至他自己都没有觉察。
小哲今年9岁，上小学二年级。自2020年8月在郑州儿童医院确诊白血病后，他也经历了长达数月的化疗等治疗过程，自付医疗费用逾15万元，后续治疗和检查费用每年还需近3万元。2021年11月，小哲家获得“小天使基金”3万元救助款，但家中还欠着近10万元外债。
因为儿子的病，小哲妈妈不堪重负，离婚远走。为了照顾孩子，小哲爸爸没法外出打工，沉重的负担压在他的心上。
在儿子治病期间，小哲爸爸找亲戚朋友借遍了钱。除了最亲近的几个家人外，他一直没有向旁人道出过儿子患病的实情。此次为了接待探访小组，他特意借了亲戚家的院子布置妥当，理由是：“不想让街坊邻居知道小哲生病的事，怕旁人会嘲笑歧视他。”
见到随队前来的陈兴华医生，小哲爸爸提出了许多问题：“小哲胃口不好不爱吃饭，是因为药物影响吗？他变得爱哭胆小，脾气也暴躁，是不是因为生病的缘故？他都不怎么说话，也不喜欢出门了，是不是有后遗症呢……”焦虑之情溢于言表。
“小哲结束治疗已经4个月了，有任何可能产生影响的药物都已代谢完毕，家长不能把孩子的所有变化都归因到生病和治疗上，这反而会给孩子带来不好的心理暗示，不利于他的恢复。”陈兴华语重心长地劝慰小哲爸爸：“人吃五谷杂粮，谁都会生病，是很正常的事。孩子已经好了，可以慢慢恢复上学、运动、社交，作为家长要给他继续前进的支撑力量啊。”
“话虽如此，孩子爸爸的种种担心焦虑我也能理解，但他自己需要首先从孩子生病的阴影中走出来，才能给孩子带来更多阳光。”返回时，陈兴华如是说。
张菊留下了诗诗奶奶和小哲爸爸的爱游戏全站app在线平台的联系方式，决定持续跟进，为他们提供力所能及的帮助：“哪怕是经常打个电话问问情况，到附近时就上家里来看看，和他们聊一聊，应该也会有助于他们恢复正常生活。”
“这次行程让我第一次见到康复期患儿真实的家庭生活状态，和他们在病房里的表现很不一样。看到他们能逐渐恢复正常生活，对我们医生来说也是巨大的鼓舞。”陈兴华特意向宋平报名：“以后如果有类似的活动，我非常愿意再次参与，哪怕是作为一名普通的志愿者，只要能为这些大病患者及他们的家庭带来一点点帮助。”
“以前，只在案头见过一串串受助患儿的名字和数不清的数字。这次，终于见到了那些枯燥的数据表格后一张张真实有温度的面孔，这种冲击力让我对自己的工作有了新的认识，触摸到这背后承担的生命的重量。”来自中国红十字会总会赈济救护部健康服务处的谌锦郁，一丝不苟反复核实着调查表上的数据、名字、日期，以期为后续形成专业调研报告提供第一手信息。
“天使之旅”走过十年，从志愿者参与、面对面访谈，到发现新人道需求、创新救助办法、增加人道关怀，再到链接社会公益力量，培养志愿者群落，当年设想中“天使之旅”的理想模式正在一步步成为现实。
（转自：中国红十字会）
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